Nürnberg – Die Teilhabehürden für Menschen mit Epilepsie sind nach wie vor groß, da der Unterstützungsbedarf oft nicht auf den ersten Blick sichtbar ist. Die bundesweite Fachtagung des Vereins „Sozialarbeit bei Epilepsie e. V.“, die alle zwei Jahre stattfindet, beschäftigte sich in diesem Jahr in Nürnberg im Haus Eckstein genau mit diesem Thema. Die dreitägige Fachtagung, die bereits zum 16. Mal stattfand, war mit rund 80 Teilnehmenden gut besucht.

Die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie Mittelfranken der Rummelsberger Diakonie war in diesem Jahr für die Ausrichtung verantwortlich. Menschen, die durch Epilepsie Einschränkungen erleben, sind oft auf der Suche nach Beratung. Diese Beratungsleistungen betreffen viele Bereiche des Lebens, da neben der Diagnose Epilepsie noch zusätzliche Beeinträchtigungen in den verschiedenen Lebensbereichen dazukommen: Ausbildung, Beruf, Mobilität, Partnerschaft, Familie, Freizeit etc. Besonders, wenn die Folgen der Erkrankung Bereiche des Lebens schwer beeinträchtigen, braucht es neben der medizinischen Abklärung oft eine professionelle psychosoziale Beratung.

Fortbildungen in Kitas und Schulen

Die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie setzt seit nunmehr zwanzig Jahren genau dort an. Die beiden Sozialpädagog*innen Kerstin Kählig und Diakon Bernhard Köppel, leiten gemeinsam die Beratungsstelle. Sie engagieren sich sowohl für entsprechende Beratungsangebote als auch für eine kontinuierliche Fort- und Weiterbildung der im Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie tätigen Mitarbeitenden sozialer Berufsgruppen. Die Fortbildungsangebote richten sich beispielsweise an Mitarbeitende von Kindertagesstätten oder Schulen. Grundlagenschulungen über die Erkrankungsbilder, erste Hilfen im Falle eines epileptischen Anfalls oder Aufklärungsarbeit sind nur ein Teil der Inhalte, welche von den beiden Fachleuten vermittelt werden.

Die Epilepsieberatungsstelle Mittelfranken ist eine von nur neun von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zertifizierten Beratungsstellen in Deutschland und zählt zu den Beratungsangeboten der sogenannten überregionalen offenen Behindertenarbeit. Daneben gibt es neben einigen Sozialdiensten kaum spezifische Anlaufstellen im Bundesgebiet. Der Bedarf ist aber weitaus größer. Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und betrifft circa 400.000 bis 800.000 Menschen in Deutschland. Im Jahr nehmen über 1000 Nutzer*innen das Angebot der Beratungsstelle wahr. Kählig und Köppel beraten im Schnitt 250 neue Klient*innen. Die Beratung ist im Regelfall keine einmalige Angelegenheit, sondern oftmals eine längere Entwicklung. So nimmt neben der Beratungstätigkeit auch die Netzwerkarbeit eine wichtige Position in der täglichen Arbeit ein. Eine enge Vernetzung besteht seit vielen Jahren unter anderem mit dem Epilepsiezentrum der Universitätsklinik Erlangen und dem Epilepsiezentrum der Sana-Klinik in Rummelsberg.

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die in jedem Alter auftreten kann und die sich durch wiederkehrende Anfälle in unterschiedlicher Ausprägung und Häufigkeit äußert. Nach Diagnosestellung tauchen oft grundlegende Fragen im Umgang mit der Krankheit auf und die Betroffenen sind mit Ängsten und Vorurteilen konfrontiert. An dieser Stelle setzt die Arbeit der Rummelsberger Beratungsstelle an. „Hilfe zur Selbsthilfe anzubieten ist unser Arbeitsansatz“, erklärt Kerstin Kählig. „Wir versorgen Ratsuchende mit Informationen und unterstützen bei der Durchsetzung von Rechten. Dafür ist eine spezifische professionelle Sozialarbeit nötig. Daneben ist es uns besonders wichtig, die Selbstwirksamkeit zu stärken, da es für Betroffene zu Beginn oft schwierig ist, das Risiko ihrer Erkrankung abzuschätzen. Unsere Haltung ist es zu ermutigen, selbstbestimmt das Leben mit der Epilepsie zu gestalten, anstatt sich von der Epilepsie das Leben bestimmen zu lassen. Die Autonomie der betroffenen Person steht für uns an erster Stelle.“

Unterstützungsbedarf nicht sofort erkennbar

Menschen mit Epilepsie fallen in der Gesellschaft oft durch gängige Raster. Bei Epilepsie kann vom Versorgungsamt ein Grad der Behinderung festgestellt werden. Doch wenn jemand nicht regelmäßig Anfälle hat, scheint der betroffene Mensch gesund zu sein. Es liegt aber dennoch eine potenzielle Gefährdung vor. Der Unterstützungsbedarf ist so nicht immer auf den ersten Blick erkennbar. „Wir sind oft das Bindeglied zum Beispiel zwischen Kostenträgern, Versorgungsamt, Betriebsärzten und dem Integrationsfachdienst“, führt Diakon Köppel fort.

Durch die Beratungstätigkeit der beiden Fachleute ist die Einschätzung individueller Bedarfe für von Epilepsie betroffenen Personen für die jeweiligen Leistungserbringer oftmals einfacher. „Sitzt eine Person im Rollstuhl, ist es ersichtlich, dass der Weg in die Arbeit mit dem eigenen PKW nicht ohne individuelle Anpassungen des Fahrzeugs oder mithilfe eines Fahrdienstes möglich ist. Eine Person mit Epilepsie hat es in diesem Fall schon schwieriger. Die Unvorhersehbarkeit der Hilfsbedürftigkeit und von Begleiterscheinungen sind nicht immer sofort einsehbar“, ergänzt Köppel. In solchen und vielen weiteren Fällen setzt sich die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie für die Anerkennung einer Schwerbehinderung als Nachteilsausgleich für die Teilhabe an der Gesellschaft von betroffenen Personen ein. Weitere Informationen zur Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie Mittelfranken der Rummelsberger Diakonie gibt es online unter www.rummelsberger-diakonie.de/epilepsie.

Hersbruck – Die Rummelsberger Diakonie baut ihre Angebote für Menschen im Autismus-Spektrum kontinuierlich weiter aus. Aktuell hat der soziale Träger die Förderstätte für Menschen im Autismus-Spektrum und die inklusive Streuobstwiese in Hersbruck eröffnet. Zur Feier kamen rund 60 Gäste, darunter auch Vertreter*innen vom Bezirk und der Lokalpolitik sowie Menschen im Autismus-Spektrum und ihre Eltern.

Johannes Haag ist Autist und arbeitet in der neuen Förderstätte. Der junge Mann äußert sich nicht lautsprachlich. Beim Sprechen nutzt er unterstützte Kommunikation (UK). Mit seinem iPad hat er zusammen mit Ingrid Schön, Regionalleiterin Nürnberg der Rummelsberger Behindertenhilfe, die Feier eröffnet und den Gästen eine schöne Zeit gewünscht. In seinem anschließenden Grußwort freute sich Karl Schulz, Vorstand Dienste der Rummelsberger Diakonie, dass der Fachbereich Autismus in Hersbruck nun ein Rund-Um-Paket für Menschen im Autismus-Spektrum anbieten könne. „Es ist uns kein Aufwand zu groß, junge Erwachsene und ihre Familien dabei zu unterstützen, einen Platz in der Gesellschaft einzunehmen, eigene Talente zu entfalten und in ein gelingendes Miteinander zu kommen“, so Schulz. Bei der Planung der Förderstätte standen die besonderen Bedürfnisse der Teilnehmer*innen im Mittelpunkt. Die Arbeiten dauerten ein Jahr, die Baukosten liegen voraussichtlich bei knapp unter 1,6 Millionen Euro.

14 Autist*innen können nun in der Hersbrucker Förderstätte einer sinnvollen Beschäftigung nachgehen. Die meisten von ihnen wohnen auch auf dem Gelände des Hauses Weiher in einem eigens für ihre Bedürfnisse konzipierten Wohnbereich. Zudem sind dort zwei junge Männer beschäftigt, die von den Rummelsbergern in der eigenen Wohnung ambulant begleitet werden.

Weitere Investitionen in die Betreuung und Begleitung von Menschen im Autismus-Spektrum sind für das kommende Jahr in Nürnberg geplant. In der Ingolstädter Straße sollen eine weitere Förderstätte und ein neuer Wohnbereich entstehen. Wenn alles nach Plan läuft, sind die Bauarbeiten in 2024 abgeschlossen. Während die Rummelsberger Diakonie für die Wohn- und Arbeitsplätze für Autist*innen schon viele Anfragen hat, steht der soziale Träger bei der Suche nach den rund 40 neuen Mitarbeiter*innen vor einer großen Herausforderung. „In unserem Internetauftritt www.jobsplussinn.de erklären die Mitarbeiter*innen des Fachbereichs Autismus die Besonderheiten der Arbeit mit Autist*innen und werben so um neue Kolleg*innen“, informierte Schulz.

Und auch wenn Weiher, wie es Bürgermeister Robert Ilg in seinem Grußwort betonte, ein sehr schöner Stadtteil ist, so liegt er doch am Stadtrand. Um einen guten Austausch zwischen Menschen mit und ohne Behinderung zu schaffen, hat der Fachbereich Autismus das inklusive Projekt Streuobstwiese auf die Beine gestellt und dabei auch Unterstützung von der Stadt Hersbruck erhalten.

Als inklusive Begegnungsstätte geplant und von der Aktion Mensch gefördert, soll sich die Streuobstwiese zum Treffpunkt für Menschen mit und ohne Behinderung, für junge und alte Menschen aus Hersbruck und Umgebung entwickeln. „Es ist wichtig, dass Begegnung möglich ist“, lobte Angelika Feisthammel, Behindertenbeauftrage im Nürnberger Land. Und sie machte die Besucher*innen auf die vielen Veranstaltungen aufmerksam, die auf der Wiese geplant sind. Beim Mittmach-Mittwoch zum Beispiel kann jeder auf der Streuobstwiese vorbeikommen, kostenlos Äpfel pflücken und einen frischen Saft genießen.  

Wer Interesse hat, Veranstaltungen auf der inklusiven Streuobstwiese der Rummelsberger Diakonie zu besuchen, findet hier weitere Informationen: rummelsberger-diakonie.de/wiese.

Altdorf – „Ich freue mich riesig, dass wir nach zwei Jahren heute endlich wieder hier sein können“, begrüßte Karl Schulz, Geschäftsführer und Vorstand der Rummelsberger Diakonie die Gäste des inklusiven Spielefestes. Am vergangenen Sonntagnachmittag stand der Altdorfer Marktplatz ganz im Zeichen des gemeinsamen Spiels – beim inklusiven Spielefest der Rummelsberger Diakonie. „Heute geht es darum, zusammen Spaß zu haben. Aber das Fest will auch politisch sein – wir möchten darauf aufmerksam machen, dass viele Kinder nicht genügend Zeit zum Spielen haben. In vielen Ländern dieser Welt müssen Kinder arbeiten und Geld verdienen, damit die Familien über die Runden kommen“, so Karl Schulz. „Und leider ist es auch nach zehn Jahren UN-Behinderten-Rechts-Konvention so, dass viele Menschen mit Behinderung am Rande der Gesellschaft stehen. Noch ein Grund für uns, ein inklusives Fest zu organisieren.“

Gemeinsam mit Bürgermeister Martin Tabor verteilte Karl Schulz nach seiner Begrüßungsrede bedruckte Bälle an alle Kinder – und schon war das Fest in vollem Gange. Ob beim Bobby-Car-Rennen der Frühförderstelle, beim Dosenwerfen des CVJM oder beim Jonglieren mit dem Künstler Panchoo – alle Stationen wurden ehrenamtlich und kostenlos angeboten. Die Eltern der Altdorfer Kindertagesstätten hatten Kuchen gebacken, der an die Anwesenden verschenkt wurde und selbst die Getränke waren – dank der großzügigen Spende der Bildungsregion Nürnberger Land und Getränke Münz in Altdorf – gratis für die Gäste. „Das hat für uns auch mit Inklusion zu tun“, erklärte Christine Lippert, eine der drei hauptverantwortlichen Organisatorinnen des Festes. „Alle können teilnehmen, auch wenn sie wenig oder gar kein Geld zu Verfügung haben.“ Ausgenutzt, so Christine Lippert, habe das schon beim ersten Spielefest vor drei Jahren niemand. „Im Gegenteil, viele Menschen scheuen sich, etwas Kostenloses anzunehmen.“ Ohne Hilfe wäre dieses Fest nicht möglich gewesen. „Die Stadt Altdorf hat uns unterstützt, wo immer es möglich war. Auch Auf- und Abbau wurde ohne Gebühr durch den Bauhof gemacht“, freute sich Christine Lippert.

Bürgermeister Martin Tabor begrüßte als Hausherr gemeinsam mit Karl Schulz. „Wir sind sehr froh, dass die Rummelsberger ein so tolles Fest anbieten.“ Auch der plötzlich einsetzende Platzregen trübte die Freude nicht – zu „Andi und die Affenbande“ tanzten die Kinder ausgelassen, jeder kam mit jedem ins Gespräch und spielte Tischkicker, Dosenwerfen oder Kegeln. Der Wunsch für die Zukunft? „Wir hoffen, dass wir das Fest nächstes Jahr wieder anbieten können“, so Christine Lippert.